След като миналата година посетихме 5 европейски болници, за да научим и наблюдаваме най-добрите практики в областта на онкологичните грижи за подрастващи и млади възрастни (AYA oncology) като част от съфинансирания от Европейския съюз проект " Европейска мрежа на младежите, преживели рак", нашата "Препоръка и пътна карта за прилагане на минимални стандарти за специализираните отделения за онкологични грижи за подрастващи и млади възрастни (AYA)" е готова за представяне!
Прочетете пълната версия на английски език на нашето становище "Препоръка и пътна карта за прилагане на минимални стандарти за специализирано отделение за лечение на рак на подрастващи и млади възрастни (AYA)" ТУК.
Юношите и младежите, които се сблъскват с рака, представляват уникална и често недостатъчно обслужвана популация в европейския здравен пейзаж. Подрастващите и младите възрастни (ПМВ) с рак, които са на възраст между 15 и 39 години към момента на поставяне на диагнозата, изпитват различни биологични и психосоциални нужди, но въпреки все по-голямото им признаване, ПМВ все още се сблъскват с неравнопоставен достъп до подходящи за възрастта им онкологични услуги. Специализираните услуги често остават ограничени до големите центрове в Западна и Северна Европа, големите градски райони или частните заведения. В резултат на това по-малките центрове, селските райони или неспециализираните услуги допринасят за неравнопоставеност в достъпа на подрастващите и младите хора, предлаганите грижи и резултатите, което подчертава критичната необходимост от съгласувани усилия за популяризиране и установяване на минимални стандарти за специализирани звена за онкологични грижи за подрастващи и млади хора.
Като ръководител на работния пакет "Грижа за рака при юноши и млади възрастни" в рамките на проекта "Европейска мрежа на младежите, преживели рак", Youth Cancer Europe улесни три партньорски посещения между май и юли 2023 г.
Посещенията на колеги представляват новаторски и творчески подход към изследването, който обединява както елементи на наблюдение, така и на участие. В нашия проект 30 млади хора, живеещи с и след рака - членове и посланици на Европейската мрежа на младежите, преживели рак - имаха възможност да присъстват физически на място и да посещават болниците. Това им даде възможност да наблюдават отблизо, да взаимодействат, да се ангажират със здравни специалисти и други доставчици на услуги, да провеждат интервюта и да отбелязват специфични аспекти на грижите за подрастващи и млади възрастни (AYA) с онкологични заболявания. Те се съсредоточиха върху специфични аспекти на грижите, включително дългосрочно проследяване на късните последици и прехода от педиатрична онкология към онкология за възрастни.
По-долу са представени някои от твърденията, споделени от участниците в партньорските посещения:
"Посещенията на колеги ни позволиха да придобием по-цялостна представа за най-добрите практики в Европа. Тези посещения ни позволяват също така да заздравим връзките си с подрастващите и младите възрастни (ПМВ), които участват в мрежата, и да придобием по-голямо желание да останем активни в областта на застъпничеството за пациентите. Освен това смятам, че за да бъдем застъпници на пациентите, е изключително важно да имаме визия, надхвърляща нашия личен, актуален опит. Надявам се, че цялата тази работа ще доведе до стремеж към бързо подобряване на здравното обслужване на пациентите с рак и на оцелелите от него в Европа, като се сведат до минимум различията"
"Възможността да посетиш други институции и да наблюдаваш най-добрите практики е изключително образователна и полезна за защитника на пациентите. То дава основа за аргументиране на специалните нужди на пациентите от групата на АЯ и за това какво трябва да можем да постигнем на местно ниво".
Бяха използвани три вида наблюдения:
- натуралистично наблюдение, при което участниците в партньорските посещения наблюдават средата, в която работят здравните специалисти;
- наблюдение с участие, при което участниците провеждат интервюта, водят записки и правят снимки;
- структурирано наблюдение, при което участниците наблюдават конкретни аспекти на грижите за АЯ, като попълват формуляр за наблюдение от колеги.
Основната цел на партньорските посещения беше да се наблюдават най-добрите практики и да се установят евентуални пропуски във вече съществуващите услуги. Основната цел беше да се подобри разбирането ни за това как грижите за онкоболните от групата на младите хора могат да бъдат повишени и трансформирани в европейските страни. Всички прозрения бяха събрани чрез структурирани формуляри за партньорско наблюдение, структурирани анкети, лични бележки и полуструктурирани интервюта както с местни пациенти, така и с медицински персонал. Тези събрани данни допринесоха за създаването на нашия "Препоръка и пътна карта за прилагане на минимални стандарти за специализираните отделения за лечение на онкологични заболявания на подрастващи и млади възрастни (AYA)", с което се засилват усилията на EU-CAYAS-NET за подобряване на качеството на живот на преживелите раково заболяване деца и младежи в рамките на Европейския съюз и извън него. Този документ за позиция е резултат от смесен метод и интердисциплинарен подход, който интегрира прозренията на подрастващи и млади възрастни, доставчици на здравни услуги, изследователи и други заинтересовани страни. В него се отправя призив към създателите на политики, здравните специалисти и групите за застъпничество да дадат приоритет на специфичните нужди на подрастващите и младите възрастни (AYA), като им осигурят достъп до висококачествени грижи, насочени към всички аспекти на тяхното здраве и благополучие. След всяко посещение беше изготвен структуриран доклад, който ни позволи да напишем конкретни препоръки, които са изчерпателни, основани на доказателства и изпълними, описани в две части:
- Контролен списък за минимални стандарти за грижи, организиран в три глави:
- Подходяща за възрастта архитектурна среда
- Организация на клиничните грижи и пътеки за пациентите
- Услуги за поддръжка
- Пътна карта за изпълнение с осем препоръки
- Разработване на национален център за знания
- Инвестирайте в обучение, образование и оптимизиране на ресурсите
- Интегриране на специфичните грижи за подрастващи и млади възрастни (AYA) във всички заведения за лечение на рак
- Разширяване на достъпа до услуги за психично здраве
- Овластяване на подрастващите и младите възрастни (AYA) чрез участие в дискусиите за грижи
- Подобряване на интеграцията и оперативната съвместимост на системите за здравеопазване и платформите за цифрово здравеопазване
- Насърчаване на научните изследвания и иновациите
- Застъпничество за промени в политиката и практиката
Прочетете пълната версия на английски език на нашето становище "Препоръка и пътна карта за прилагане на минимални стандарти за специализирано отделение за лечение на рак на подрастващи и млади възрастни (AYA)" ТУК.
Прочетете повече за нашия общ доклад за грижите за подрастващи и млади възрастни (AYA) ТУК.
Гледайте видеото от обучението "Посещението на колеги като изследователски метод" в Брюксел ТУК.
Гледайте видеоклипа от посещенията на връстници ТУК.
По-долу можете да намерите и преводите на позицията на:
Документ за позиция 4.1 - "Минимални стандарти за специализираните звена за АЯ" - Прочетете ТУК.
Кликнете върху тук за промоционалните картички за позицията на AYA.
