Навлизайки в сложната ситуация на зрелостта, юношите и младите хора, живеещи с рак и след него, все още се приспособяват към пътя на порастването, когато внезапно се сблъскват с големи предизвикателства.
Много млади хора, преживели рак, претърпяват значителни промени в живота си, тъй като трябва да се справят със страничните ефекти от лечението, с умората и най-често със загубата на независимостта, на която тъкмо са започнали да се радват.
Освен това те трябва да се ориентират в система, предназначена за възрастни, която за съжаление не отговаря на техните уникални нужди и въпроси. Всички тези предизвикателства оказват още по-голямо влияние, като се има предвид, че ракът при юношите и младите хора все още се счита за рядък.
Поради това е изключително трудно да се намери подходящата подкрепа, връзки и помощ. За много млади пациенти с рак често се срещат предизвикателства, свързани с психичното здраве, плодовитостта, образа на тялото, взаимоотношенията, кариерата и образованието. Те представляват само малка част от препятствията, с които могат да се сблъскат младите хора с онкологични заболявания.
Много хора, преживели рак, и пациенти често се чувстват неразбрани от тези, които не са се сблъсквали с рака на пубертета, и макар че това мнение е валидно, важно е да се признае, че разбирането може да е предизвикателство за тези, които не са се сблъскали с него лично.
От друга страна, възможността да споделите идеи, чувства и преживявания с тези, които наистина "разбират", може да бъде вдъхновяваща, окуражаваща и мотивираща. В рамките на подкрепяща общност няма нужда да обяснявате или оправдавате преживяванията си - тези, които се движат по подобни пътища, просто разбират.
Независимо дали търсите подкрепа в трудни моменти, или празнувате положителни събития, наличието на общност от съмишленици, които предлагат партньорска подкрепа, е изключително полезно и абсолютно необходимо.
Партньорска подкрепа с EU-CAYAS-NET в Discord
Поради тази причина беше създадена общността Beat Cancer Discord.
Общност, посветена на хората, засегнати от или работещи с деца, юноши и млади възрастни (CAYA), живеещи с и след рак, където членовете могат да се подкрепят взаимно. Общността Discord е ключова част от проекта EU-CAYAS-NET - Европейската мрежа на младежите, преживели рак, съфинансиран от Европейската комисия.
Визията е да се създаде процъфтяваща онлайн общност, която да свързва подрастващи и млади възрастни (AYA), засегнати от рак, по целия свят, както и здравни специалисти, болногледачи и други, които се грижат за пациента. Към 2024 г. вече има членове от 25 държави по цялото земно кълбо, като са представени много малцинствени групи.
Отзивите на общността са изключително положителни. Много от членовете никога не са се свързвали с друг пациент или оцелял от АЯ, преди да станат част от общността. Много от тях преди това не са били наясно с типичните късни усложнения, с които се сблъскват най-вече AYA, и със съществуването на практически решения за справяне с тези проблеми.
Присъединяването към общността на Discord не само осигурява ценна партньорска подкрепа, но и предлага смислен начин за участие в застъпничеството на пациентите. Тази инициатива се наблюдава от някои от най-големите международни неправителствени организации (НПО), организации с нестопанска цел и организации за застъпничество на пациентите, специализирани в лечението на онкологични заболявания при деца, юноши и млади възрастни (CAYA), с подкрепата на Европейската комисия.
Достъп до общността на BeatCancer.EU
Достъпът до общността за партньорска подкрепа в Discord и участието в нея са лесни - посетете beatcancer.eu/community за да проучите преживяванията и мислите, споделени от други юноши и млади хора, и да се включите в смислен обмен на мнения със съмишленици.
Членовете могат да останат анонимни в платформата и от тях не се изисква да използват истинските си имена.
За най-добро изживяване препоръчваме да изтеглите софтуера Discord директно от discord.com или от магазините за приложения, достъпни за устройствата на Apple или Android - това е безплатен софтуер, използван от много различни общности по целия свят!
Как да използвате Discord и специалните функции на нашата общност Discord
С помощта на софтуера потребителите имат възможност да създадат свой профил, като посочат произхода си и ролята, която заемат в общността (дали като пациент/оцелял, здравен специалист, изследовател, болногледач или друго), както и допълнителна информация. Участието в този процес не е задължително, но се препоръчва да го завършат, тъй като той повишава способността им да се свързват с другите на по-задълбочено ниво и подобрява преживяването им, като използват някои от отличителните характеристики, разработени от нашата общност.
Задаването на ролите става бързо, като се премине към каналите #user-roles и #country-roles на сървъра на общността Discord.
Discord е разделен на "сървъри", като всеки сървър представлява отделна "общност" в рамките на софтуера Discord. Сървърът може да бъде аналог на група във Facebook, която се хоства централно, но е отделена от отделните членове на групата.
При влизане в Discord всички свързани сървъри се показват вляво. Вдясно от списъка със сървъри има списък с "канали". Тези канали са ексклузивни за общността Discord и не се споделят с други общности. Въпреки това някои от съобщенията, публикувани в тези канали, са видими за другите членове на общността и могат да бъдат достъпни чрез beatcancer.eu.
Тези канали са предназначени за различни теми, включително психично здраве, сексуалност/плодородие/ запознанства, здравеопазване и др. Заслужава да се отбележи, че няма нужда да се притеснявате, че ще публикувате в "грешния" канал. Основният акцент е върху това членовете да се чувстват комфортно при споделяне в рамките на общността. Ако продължава да съществува несигурност относно това къде да се сподели дадено съобщение, можете да се свържете с модератор, който с удоволствие ще ви помогне.
Бот за партньорска подкрепа на EU-CAYAS-NET - Botito
За да подобрим партньорската подкрепа, създадохме приятелски бот за партньорска подкрепа, който общността реши да нарече Ботито!
Botito позволява на членовете да се свързват 1 на 1 с други членове на общността въз основа на избора на профил.
Използването на Botito е много лесно. Влезте във всеки канал на сървъра Discord, въведете /profile и следвайте стъпките за конфигуриране на профил. След като приключите, въведете /match, за да получите списък с мачове, които са най-подходящи за профила. Заслужава да се отбележи, че съобщенията, генерирани от тези команди, са видими единствено за потребителя. В допълнение към информацията в профила Botito взема предвид ролята на потребителя (пациент/оцелял, здравен специалист, изследовател, болногледач или друго), вида на преживяното раково заболяване и държавата на потребителя за най-подходящите съвпадения.
След като се свържете с член, в списъка с канали ще се появи нов канал, обикновено в долната част. Този канал е видим само за потребителя и за партньора.
За допълнителна помощ се обърнете към предоставеното ръководство на Botito, попитайте в #peer-matching-support или се свържете с някой от нашите модератори.
Бъдещето на общността Discord на EU-CAYAS-NET
Общината бележи бърз растеж, а бъдещето ѝ изглежда много светло. Въпреки това се поддържа постоянен ангажимент за подобрение чрез усилията на всеотдаен екип, който работи, за да гарантира, че визията за общността ще се превърне в реалност.
Да бъдете част от нашата общност, където можете да споделяте прозрения, преживявания, чувства, мисли и принос, е изключително ценно, дори и в началото да не изглежда така. Подкрепата от връстници може да звучи непознато, чуждо и сложно, но всъщност става дума за взаимна подкрепа чрез обмяна на опит и прозрения.
Участието в общността, включително прозренията, опитът, чувствата, мислите и приносът, има значителна стойност, макар и да не изглежда така. Подкрепата от връстници може да звучи чуждо и сложно, но подкрепата от връстници по същество включва подкрепа на връстници чрез акта на споделяне. Независимо от преживяванията на индивида, в общността винаги има някой, който може да разбере неговото пътуване и да извлече важни поуки от него.
Участието в общността позволява на членовете да допринасят с подкрепата си за другите и да намират подкрепа, когато е най-необходима. Необходими са прозрения, преживявания, чувства и мисли, както и представяне на житейския опит на хората с рак.
За да се присъедините, последвайте тази връзка: beatcancer.eu/community ❤️
